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河北故事|奶奶的心:我们不仅要活着 还要好好活着

时间:2021-10-10 16:42:36

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河北故事|奶奶的心:我们不仅要活着 还要好好活着

“活着真好。”面对命运的暗礁,奶奶靠着一个信念支撑着走到今天,不仅要让自己的孙女“活着”,而且要让孙女“好好活着”。

在衡水市武强县第二实验中学,一位奶奶走在楼道里,同学们纷纷打招呼:奶奶好……就是这位奶奶,当18个月大的孙女“腿使不上劲儿”后,迸发出了令人震惊的力量与韧性:从把幼小的孙女抱在怀里四处求医,到背着孙女遍览大好河山;从陪着孙女上幼儿园,到上小学,再到上初中,每天与孙女一起上学;陪着孙女从18个月大的婴儿,成长到现在坚强、开朗的阳光女孩。

对武强县63岁的张瑞欣来说,她这一生最成功、最值得骄傲的“作品”,就是自己的孙女刘宣诺了。也正是有了她的咬牙坚持与苦心培育,她的小孙女刘宣诺勇敢面对命运的挑战,活出了属于自己的精彩。

天使一样的孩子,腿好像“不得劲”

11月29日,张瑞欣当奶奶了。其实,从儿媳怀孕那天起,她就在满心期待着那个小生命的到来。也到了这时候,她才算真真切切地感受到了平时人们所说的“隔辈儿疼”是怎么回事。当看到那个小小的生命时,她的心都快要融化了。

▲祖孙俩在鲜花前拍照。

从那天起,张瑞欣就承担起了照顾孙女的任务。孩子就跟着她睡,偶尔孩子的妈妈带孩子睡一回,她就会一整晚都无法睡踏实,总觉得身边空落落的。就算做饭,只要锅还没热,她还要趴在婴儿床边看小孙女一会儿,仿佛永远也看不够。

这个孩子就是小宣诺,长得可爱,惹人疼,从小就聪明,6个月大就陆续学会喊“爸爸”“妈妈”“爷爷”“奶奶”了。按照一般的人生轨迹,她会在一家人的疼爱下一天天长大。但实际上,因为一场突如其来的变故,她的人生轨迹被埋下了一道道“关卡”。

小宣诺18个月大时的一天,奶奶张瑞欣像往常一样带着她去楼下玩儿。其间,有邻居发现小宣诺的腿好像“不得劲儿”,走起路来的样子看着“不舒服”,就好心地建议张瑞欣带着宣诺去看看医生。

张瑞欣直接就抱着孩子去了医院。她自己也没想到,就是从那天开始,她竟然会如此密集地与医院打起交道来——天使一样的小孙女病了!

漫漫求医路,写满“悲喜交加”

最初,医生诊断小宣诺患的是髋关节脱落。张瑞欣抱着孙女到省会石家庄看病,给孙女做了支具。但反复治疗了两个疗程后,小宣诺的病情不但没有改善,反而更糟糕了。医生也很纳闷,直到后来有专家提出,小宣诺有可能患的是“另外一种病”,只不过最开始的症状与髋关节脱落十分相似。医生说了很多,张瑞欣当时也没听得特别明白,毕竟她也不懂医学,只是模模糊糊地听医生说,小宣诺得的有可能是一种与神经、基因遗传有关的病。那时,她还听懂了一个词:重症肌无力。

但这些只是医生的推测,如果要确诊,还需要去北京做进一步的基因检测。一次次地奔波,一次次地心力交瘁,特别是当一位专家好心地提醒张瑞欣说:如果真的确诊是基因方面的疾病,孩子的生命有可能拖不过4个月。“回家吧,好好待她,坚强些。”专家看张瑞欣太疼孙女了,好心地给她打着“预防针”。

那个时候,张瑞欣说,是她唯一一次觉得自己“挨不过去”的时刻。她无法接受这样的现实,当时脑子里一片空白,似乎只留下了一个意识:“如果孩子活不了,那我也活不下去了。”

做好了最坏的打算,张瑞欣坚持给孩子做检测。她还是想弄个明白。48天之后,邮件到了,医院寄来了检测报告。那时候,张瑞欣已经通过网络查询、专家咨询等多种渠道,掌握了更多的医学知识。她立即坐到电脑前开始比对,结果出来了:孩子排除了最为严重的那个结果,不会危及生命了!看到这个结果,张瑞欣一下子就坐到了孩子旁边,号啕大哭!

“悲喜交加!”多年以后,张瑞欣用这四个字形容自己当时的心情。她说,虽然排除了最坏的结果,但摆在孙女和她面前的,仍旧是一条当时很难看到光亮的路。

奶奶坚持不放弃,创造生命的奇迹

张瑞欣当然没有放弃。去北京,她拿着一张地图,开始遍寻“三级甲等”以上的医院。当时,她的想法很简单,那就是孩子的病耽误不得,不能相信那些小广告和偏方。从武强县工商局退休的张瑞欣用自己的行动和感受证明,当时她那种朴素的想法是对的。

从西医到中医,从神经方面的专家到肌肉方面的专家,张瑞欣也不知道自己从哪里来的勇气,只要听说哪位专家有可能掌握治疗小宣诺所患疾病的信息,就直接奔过去。有一次,她曾经在专家办公室外的楼道里整整等了一天,让专家深受震动。于是,有越来越多的专家加入到给小宣诺治病的队伍中。

离确诊越来越近,但还要用一种生物制剂,不巧当时北京的医院里没有。张瑞欣二话不说,直接给爱人的一位战友打去电话:“兄弟,我是你嫂子。我现在脑子很乱,多余的话不说了。你给我查一种药,看你们医院有没有……”五分钟后,电话回了过来:“嫂子,我们这里有(那种药)!”

那家医院在张家口,张瑞欣二话不说,带着小宣诺直奔张家口。

最后,小宣诺被确诊为运动神经元损伤、进行性肌无力。就像当时听到那个有可能出现的“最坏的结果”一样,张瑞欣依旧没有放弃。在她看来,毕竟终于知道孩子患的是啥病了。是的,这种病目前还无法治愈,但作为一个奶奶,她愿意用尽自己所有的力量,尽可能地延缓小孙女病情的发展。

功夫不负有心人。,在一档电视科普节目中(这档科普节目不是张瑞欣偶然看到的,而是一直在关注着。她当时想的是有可能通过这样的科普节目了解到一些跟孙女的疾病有关的信息。谁也没想到,她这个几乎等同于“异想天开”的“小概率事件”,竟然成真了),张瑞欣真的得到了一条宝贵的信息:东北的一家医疗机构正在用干细胞移植的方法控制俗称“面条人”患者的病情发展。

孙女的病会不会也能从中获益呢?不管怎样,张瑞欣愿意去试一试。因为在她看来,只要有一线希望,她就决不放弃。

从那以后,每年张瑞欣都要带着小宣诺去进行干细胞移植。这位看似普通的“奶奶”终于创造了“生命的奇迹”:随后她还多次带着小宣诺去北京看病,当专家们看到当年被认为只有四个月时间的小宣诺日渐长大时,无不为张瑞欣创造的奇迹而欢欣鼓舞。

陪着孙女上学, 校园飘起“奶奶好”

让小宣诺接受教育,是张瑞欣早就计划好的事。也许从带着孙女在医院楼道里候诊的时候起,她就萌生了这样的念头。那时,她给小宣诺买了《幼儿画报》之类的读物,她读两遍,小宣诺竟然就记住了。她再指指画面,小宣诺竟然像模像样地“读”了起来。旁边的病友还问,“这孩子这么小就认字吗?”

▲张瑞欣陪小宣诺上学多年。

在张瑞欣看来,让孙女上学,接受和其他孩子一样的教育,不止“认字”这么简单。是的,小宣诺失去了行走甚至站立的能力,双手也无法举高,但还有健全的大脑。在张瑞欣眼里,自己的孙女是独一无二的,是不可取代的!自己的孙女有追求幸福、让自己生命充实的权利!

张瑞欣带小宣诺四处治病时,曾有人好心劝她:孩子肯定残疾了,不要再付出这么大的代价了,就让孩子守在家里吧。那时候,张瑞欣就没听。现在,在关于小宣诺上学的问题上,她再次做出了自己的选择:不仅要让小孙女上学,而且还要像其他孩子那样,从幼儿园就开始接受正规的教育!

可让幼儿园接收小宣诺这样的孩子,谈何容易?在张瑞欣一次次地奔波后,在一家私立幼儿园,一位年轻的女老师来到她的面前,问她,“愿意把小宣诺送到幼儿园吗?我愿意做孩子的老师!”随后又与园长进行交流,园长说,其实早就有这样的想法,只是一直担心没有老师愿意接收这样一个孩子。

于是,小宣诺跟其他小朋友一样,在该进入幼儿园的时候,也进入了幼儿园。从那时开始,小宣诺跟其他小朋友一样,在该读小学的时候进入了小学,在该读初中的时候进入了初中……

▲奶奶是小宣诺的“腿”。

而张瑞欣的陪读生涯,也是从小宣诺进入幼儿园的第一天就开始了。这些年,她跟着孙女去上学,坐在孙女旁边。孙女一天天大了,张瑞欣已经习惯了用轮椅推着小孙女进入教室,习惯了将小孙女抱到座位上,习惯了在学校里安静地等小孙女下课,习惯了照顾小孙女上卫生间,习惯了推着小孙女到操场上吹风、晒太阳……

“奶奶好”“奶奶好”……5月8日上午,武强县第二实验中学,学生们从张瑞欣身边走过,亲热地和她打着招呼。张瑞欣高兴地一一应答着。有的同学还过来帮她推轮椅。校园里的阳光很好,小宣诺坐在轮椅上,看着跑操的同学们和正在开放的月季,心情也很好,脸上满是笑容。

▲学校为小宣诺修了无障碍通道。

为了方便小宣诺,武强县第二实验中学调整了教室安排:小宣诺所在的班本来应该到三楼上课,特地给调整到了一楼。学校还专门修了无障碍通行的坡道,并拿出一间宿舍安排张瑞欣和小宣诺祖孙俩。不仅如此,在教学楼的一间仓库角落里,还放了桌、床等物品,因为隔壁就是小宣诺所在班的教室,张瑞欣更方便照顾孙女了……

武强县第二实验中学的老师们说,张瑞欣不仅是宣诺的奶奶,也成了同学们的奶奶,甚至不少家长也专门留了她的手机号,平时哪个孩子需要帮忙,家长就给张瑞欣打电话。比如,有的孩子生病了,需要吃中药,张瑞欣就给热好,送到教室里去。

▲张瑞欣已经成为八年级(3)班乃至全校同学的奶奶。

日前,小宣诺所在的八年级(3)班获评武强县先进班集体,班级的大合影和事迹介绍上了学校的光荣栏。就在八年级(3)班的大合影里,张瑞欣穿着一件大红上衣,站在正中间,她已经成了这个班不可或缺的一员,已经成为全班乃至全校学生的奶奶。

背着孙女去旅游, 感受生命的宝贵

张瑞欣的儿子和儿媳平时工作很忙,也无力分身像张瑞欣这样来照顾小宣诺。所以,这些年来,张瑞欣就接过了担子,也撑起了小宣诺生命的蓝天。

更难能可贵的是,即使面对如此沉重的压力,病情的、经济的、精力的……无论多难,张瑞欣没有封闭起小宣诺的人生,相反,她给小宣诺的人生打开了一扇扇大门:有的大门叫“阅读”,有的大门叫“上学”,还有一扇大门叫“旅游”。

在许多人的眼里,家里有孩子患上了小宣诺这样的病,恐怕会一直笼罩在阴云中,孩子恐怕也会面临孤独的人生与封闭的世界。可在张瑞欣这里,事实恰恰相反,她播种在孩子心里的,是对山川、河流,对世间万物的敬畏与热爱。她要让小宣诺亲眼看到这个世界有多美、这个世界有多大,要让小宣诺在旅游的过程中与外界交流,勇敢地表达自己的观点。

▲张瑞欣每年都会带着小宣诺去旅游。

第一次外出旅游是在,张瑞欣抱着小宣诺去的,目的地是桂林。都说“桂林山水甲天下”,张瑞欣和老伴带着宣诺看山、看水、看震撼人心的大型演出,去北海看红树林,去坐竹筏“冲浪”……

从那之后,无论多忙多累,张瑞欣每年都要带着小宣诺外出旅游。他们去了西安,看到了兵马俑;去了黄果树瀑布,当时小宣诺以为到了“水帘洞”;他们坐上游轮,畅游长江,穿越三峡;他们到过重庆,感受了“小萝卜头”的生活学习环境……

在外出旅游的过程中,小宣诺也习惯了与别人交流。在游轮的甲板上,她可以用有限的几句英语跟外国游客聊天;在神农架,她好奇地问一对青年:“叔叔阿姨,你们是情侣吗?”问乐了一车游客……

这些年,在带着小宣诺求医的漫漫长路上,张瑞欣说,她见过太多的疼痛与悲剧。那些无力,那些生离死别,那一幕幕,她终生难忘,也更加感觉到生命的宝贵。她平时常跟小宣诺说的一句话就是:“我们不仅要活着,我们还要好好活着!”

沐浴着爱与温暖,小孙女一天天长大

因为身体的原因,小宣诺平时做题速度要明显慢一些,不过没有影响到学习成绩,她在班里一直名列前茅。班主任周新盼说,宣诺基本上是班上的第一名。

▲班主任老师和小宣诺。

更让张瑞欣和老师们欣慰的,是小宣诺开朗乐观的性格,是她与同学们打成一片的快乐,是她热心给同学讲题、负责维护班级“读书角”的责任感、荣誉感。在学校里,小宣诺感受着老师、同学们的关心和帮助,她正在快乐中一天天地长大。

前些天,学校举行运动会,不料突然下起雨来。也没谁招呼,一大帮表演扇子舞的同学竟然如同得到命令般,迅速围拢到小宣诺的身边,一个个展开扇子,就像给小宣诺撑起了一个小小的避雨的“亭子”。那一幕,张瑞欣现在说起来眼圈儿仍是红红的。

张瑞欣说,每次她推着宣诺进教室,宣诺座位附近的同学都会立即行动起来,有的搬桌子,有的挪凳子,有的拿书箱,帮着她安顿宣诺。

小宣诺不仅学习成绩好,在她的宿舍里,还摆了好多获奖证书,而且还“只是一部分”,是她在演讲、播音、画画、作文、英语等多个方面取得的成绩。小宣诺还喜欢唱歌,在副校长韩翠玲的手机里,就存着宣诺参加学校演出时的视频:“对,这是宣诺,她唱的是《隐形的翅膀》……”

小宣诺说,在她的心里,奶奶既是奶奶,又是妈妈,因为奶奶跟妈妈一样。提起这些年奶奶带着她外出旅游的心得,她想了一下,轻轻说:“活着真好。”

小宣诺说,她的梦想是当一名教师。

张瑞欣说,宣诺曾经跟她说,要是将来能回到现在的学校,跟现在的老师们一起教书,那该多好啊!

(燕赵都市报记者李家伟 文/图)

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