令人唏嘘不已的真实病例
今天我讲的主角，是一位女性，50多岁，我们就叫她古丽汗吧。
我猜，古丽汗的噩梦是从她生下第一个儿子开始的，因为，她的大儿子得了一种病，叫"戈谢病"，讲实话，这种病很少见，我当医生二十多年，也第一次听说这种病。
古丽汗后来又生了第二个儿子，也是“戈谢病”！这种病在医学上是一种常染色体隐性遗传病，也就是说，父母亲每个人的常染色体上，都携带有这种遗传病的基因，但是父母却不发病，而他们的子女，因为从父母那里同时获得了这种疾病的基因，所以子女就发病了。
可以想象，这个家庭为了这两个患病的孩子不断求医，肯定付出了无数的艰辛，经历了万般的痛苦！
然而，故事并没有结束。这一次是古丽汗自己，突然头疼，话也说不利索，到医院检查，是脑出血。医院神经外科我的徒弟晓佳值班，一看脑出血的片子，就判断可能是动脉瘤破裂，安排CTA检查，很快就确诊了。动脉瘤这种病，我在哈密也治疗了几十个，治疗方法是尽快处理动脉瘤，或者介入或者开颅，都是成熟的技术，如果不及时手术，短期内再次出血，就没有机会了，反复给家属讲病情，家属的反馈却令我们大惑不解，儿子们也挺孝顺，强调一个观念：这个病情不能让妈妈知道，古丽汗的丈夫呢，表示自己需要认真考虑，这一考虑，就没了下文。
这期间，病房里也有别的患者动脉瘤破裂，我们做的手术，病人也恢复的很好。这一家人为啥不同意手术呢？是没有钱吗？治病当然要花钱，不过现在多数人有各种保险，可以报销大部分费用，治疗结束家属也就是承担几万块钱。是不相信医生对病情的判断吗？似乎也不是，这个病情我们诊断的很清楚，可是家属就是不愿意手术。终于，在9天后的早上，吃早饭之前，再次脑出血，这一次出血达到了100ml，必须开颅手术了，不手术就没命了，但是，家属们依然不同意手术，就这样，古丽汗回家了。现在，她也许永远没有任何痛苦了。
河南省人民医院脑血管介入科 河南省援疆专家 段光明
