33岁的小艾怀孕八个月,最近产检的时候,有医生向她推荐储存脐带血,怀老大的时候,她没有存,眼下生老二,想着要不要给孩子买份保险,两个孩子将来也许都能受益,有朋友告诉她,储存脐血实际上用的几率不大,她有点疑虑.....
本文受访专家:
北京京都儿童医院血液中心主任孙媛教授
广东省脐血库执行副主任黄晓能
广东省脐血库实验室技术总监魏伟博士
疑问1:自存脐血使用概率低 所以没必要保存?
孙媛教授在国内脐血应用方面拥有丰富的临床经验,尤其是自体脐血移植治疗,曾有过3例自体脐带血移植治疗儿童再生障碍性贫血的经验,并且3例脐带血造血干细胞均成功植入。3月,孙媛教授还使用自体脐带血移植治疗了一位患有神经母细胞瘤的小患者,术后也取得了很好的治疗效果。孙媛教授表示家庭存脐血除了自用,还可以给家庭成员用,同胞之间有1/4的全相合几率,1/2的半相合几率。广东省脐血库的数据显示,截至7月31日,自体脐血共出库85例,包括自存自用和家庭同胞间应用。同胞间主要是用于治疗重型地中海贫血、急性淋巴细胞白血病、先天性纯红再障、噬血细胞综合征等;自存自用主要是用于治疗再生障碍性贫血、神经母细胞瘤、脑瘫等。
对于脐血的储存问题,孙媛建议健康的家庭,如果经济上能接受就可以储存备用,自存脐带血就像买保险,一旦生病需要使用,将会节省大量费用。一般谈及脐血个人发生的费用,大家往往单纯拘泥于脐血的储存费用,而忽略了后期使用费用。使用自存脐血和公共脐血,在后期的费用上有很大的差距。具体差距如表格:
疑问2:二孩家庭存脐血有意义吗?若有家族遗传病是不是不建议存脐血?
孙媛教授表示,二孩家庭存脐血一可自用,如果孩子得了血液系统的疾病,可以用造血干细胞来纠正的疾病是可以用到的;二是家庭成员之间的应用,弟妹存了一份脐带血,哥姐生病了,有1/4的几率可以移植。正常健康的家庭存脐带血是有利无害的,但是如果家里有基因问题,建议不要存脐带血。
疑问3:目前脐带血造血干细胞只适用于10岁以下儿童的需要?
孙媛教授指出,单份脐带血造血干细胞可以用于治疗多少体重的患者,根据非血缘还是自体移植、治疗疾病的种类及脐带血细胞数而定。只要细胞数量足够,同样可以用于大体重的患者。通常概念,非血缘移植因为涉及排斥反应会消耗较多的细胞数,因此移植是需要植入较大数量的细胞数;而自体移植不发生排斥反应,较少的细胞数即可植入。冻存的细胞数越多,可应对的公斤体重越大。
疑问4:自存脐带血到底能不能治疗白血病?
根据卫计委发布的《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》定义,脐带血造血干细胞可以治疗血液系统疾病和免疫系统疾病,比如地中海贫血、骨髓衰竭、血红蛋白病、重症免疫缺陷病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、恶性淋巴瘤、重症再生障碍性贫血、重症放射病等。
医学上白血病的发病原因分为先天性和后天性。后天性白血病完全可以用自体脐血来治疗;而先天性由于其基因缺陷不可以用自体脐带血治疗,只能用他人的脐带血治疗。如果患者是1岁内发生白血病,临床上通常会考虑先天遗传因素导致,因自体脐血不能纠正自身基因缺陷,不采用自体脐血移植治疗先天性白血病的方案。
孙媛教授表示,如果白血病不是先天的,自体脐带血移植相比于其他来源的干细胞(骨髓和外周血)移植有非常大的优势,尤其是对于异体来源的干细胞来说。因为自体脐血移植几乎没有移植排斥问题,所以基本不会出现移植失败的情况。另外因为是自己的细胞,不会出现移植物抗宿主病的反应,所以说自体脐带血移植相对来说是非常安全的。尤其对于重型再生障碍性贫血、一些实体瘤和白血病,是完全可以通过自体脐带血移植达到康复的,并且康复的效果比异体的要好,花费也少得多。人民卫生出版社第13版的《实用内科学》在白血病的发病机制中说明,对大多数白血病而言,不是遗传性疾病。所以,对95%的儿童白血病而言是由于后天因素导致,这些后天因素包括:像装修材料中有害成分等化学物质、放射线、病毒感染等,患者自体脐血并不存在基因缺陷,是完全可以使用自体脐血进行移植治疗的。
疑问5:公共库可以替代自体库吗?
广东省脐血库总面积约1.5万平方米,储存能力为150万份,是目前亚洲最大的脐带血库。根据相关数据显示,省脐血库自运营至今,自体库储存了28万份脐带血,但用于临床应用仅有85例。公共库储存近2万份,共出库843份脐血,公共库接受公众免费捐献。从数据上看,公共库使用率似乎明显高于自体库,因此,是否意味着存公共库比自体库更有用?广东省脐血库执行副主任黄晓能表示,公共库面向群体是全国甚至国外,每份脐血是一对多的关系,而自体库则是一对一的关系,两者的对象与基数是完全不一样的。此外,我省目前使用自存脐血的患者最大年龄仅仅9岁零4个月,但是公共库使用脐血的患者年龄跨度从6月婴儿到84岁老年患者不等,双方年龄段差异大,没有可比性。广东省脐血库才开始运营,广东库自体应用的例数在逐年增长,当自存脐血储存量足够大的时候,可以接近社会自然发病率。
疑问6:脐带血是否想存就能存?能存多久?
尽管是否保存脐带血属于个人意愿,但并不是产妇想保留就可以保留。“一份脐带血从采集到入库,最长时间不能超过24小时,而且需要经过各项检测,全部合格才能入库。”据广东省脐血库实验室技术总监魏伟博士介绍,一份脐血从采集到最终入库主要包括预约制备、检测、储存等流程,具体包括办理手续、脐血采集、取血、运输、干细胞制备、程控降温、液氮冻存、各种检测及细胞活性培养、配型等。
据悉,保存脐血,并非保存脐血液,而是保存其中的造血干细胞。血液提取出干细胞后,要对每一份脐血进行病毒核酸检测,评估每一份造血细胞的活性和活力,另外还会做一系列包括乙肝、丙肝、梅毒、艾滋和巨细胞病毒以及细菌感染的检测。而广东是地中海贫血和G6PD(俗称“蚕豆病”)的高发区,广东省脐血库针对公共捐献的脐血还增加这两项遗传疾病的筛查,魏伟博士称,如果经检测不合格,就算产妇强烈要求保存,也是无法进行保存的,只能作退费处理。
那么,捐赠脐血和自存脐血在办理条件上是否会有不同呢?是否会更鼓励自存?黄晓能副主任表示,省脐血库一直倡导“充分知情,深入理解,认真思考,谨慎决策”的宣教方针,针对产妇咨询,秉持无差别宣教的原则,确保产妇对脐血的知情权,让产妇自行做出对脐血的处置决定。
如果脐血一旦入库,可以保存多久?黄晓能说,脐血的可供利用的年限不限于18岁,事实上可以长期使用,存到孩子满18岁后孩子可决定继续存还是不存。
疑问7:脐血库到底是公益机构还是公司行为?
中国的脐血库是“公自一体”“一体两库”,国家委托社会资本运营公共库和自体库的混合库,脐血库获得卫计委审批得以取得工商批准专营脐血有偿服务,用运营的获利建设公共库并具备向全国资质医疗机构提供脐血造血干细胞的资质和义务。因此,脐血库从性质上既是公益机构,又是公司行为。
疑问8:自存脐带血的费用是多少?
黄晓能副主任介绍,自存脐带血的费用分两部分。第一部分是检测、运输等费用,需要6800元,是一次性交费;第二部分是年度保管费,每年是980元。保存协议里写明自存脐带血是保存。满后,自存脐带血如果尚未被用掉,将由市民自行决定是否继续保留。另外,储存脐带血的宝宝每年可获赠一份累计最高保额为42.5万的医疗保险,其中30万脐带血移植保额可应付未来万一的一时之需。
疑问9:只要捐献脐带血都能用吗?
魏伟博士指出,根据国家卫计委相关技术规范,在严格把控脐血质量后,平均每捐献10份才有1份符合冻存标准,也就是说,经过一系列检测之后,有90%的脐血无法进入公共库。“由于符合他人使用的脐带血细胞量要求比自用更高,所以在采集的细胞量上本身就是一个很大的门槛,而这个门槛是事先无法预知的,如果经过检测不合格,只能选择废弃。”
图片揭密广东省脐带血造血干细胞库
收血室
制备室
制备室-离心机
病毒检测室
细菌检测室
造血干细胞培养室
HLA配型室
液氮库